Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas: una fecha para visibilizar condiciones poco frecuentes
Desde el año 2008, cada 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, una iniciativa global que busca dar visibilidad a más de 400 millones de personas que conviven con estas condiciones médicas en todo el planeta. Esta fecha representa una oportunidad crucial para sensibilizar a la sociedad y a las instituciones sobre las necesidades específicas de esta población.
Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe: una respuesta regional en Bolívar
En el departamento de Bolívar, el Hospital Universitario del Caribe (HUC) y Fundovida IPS han unido esfuerzos para fortalecer el reconocimiento y acompañamiento de esta población vulnerable mediante el Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe. Esta iniciativa cuenta con el respaldo institucional de la Gobernación de Bolívar, las Secretarías de Salud Departamental y el Departamento Administrativo Distrital de Salud (DADIS).
Según datos oficiales del Instituto Nacional de Salud, para el año 2025, de los 12.713 casos de enfermedades huérfanas reportados en Colombia, Cartagena de Indias presenta el quinto mayor reporte de casos documentados a nivel nacional. Esta estadística subraya la necesidad regional de consolidar un modelo de atención capaz de superar las barreras existentes en el sistema de salud.
Alianza estratégica con resultados concretos
La alianza estratégica entre Fundovida IPS y el Hospital Universitario del Caribe ha generado un impacto operativo sustancial en la región. Entre marzo de 2025 y enero de 2026 se registraron:
- 763 consultas especializadas atendidas
- 35 pacientes identificados con enfermedad huérfana en seguimiento clínico activo
- Dentro de este grupo, el 30% cuenta con diagnóstico de Lupus
- El 10% presenta diagnóstico de Porfiria
Estas cifras permiten orientar los esfuerzos clínicos de manera más precisa y eficiente, optimizando los recursos disponibles para la atención de estas condiciones complejas.
Programa especializado en trastornos de la coagulación
De forma paralela, Fundovida lidera un programa especializado en trastornos de la coagulación con alta relevancia regional y visibilidad internacional. Este programa ha sido reconocido por la Cuenta de Alto Costo como el segundo mejor programa de gestión del riesgo en hemofilia a nivel nacional.
La cohorte total abarca 259 pacientes, en su mayoría jóvenes con cuadros severos según los parámetros establecidos por la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH). Gracias al manejo interdisciplinario implementado, se ha logrado impactar positivamente en su calidad y expectativa de vida.
Modelo de atención integral HUC-FUNDOVIDA
El modelo de atención HUC-FUNDOVIDA garantiza protocolos de alta complejidad que transforman la realidad del paciente con enfermedades huérfanas. Este enfoque integral trabaja de la mano con todos los actores del sistema de salud para:
- Acelerar y optimizar las rutas de atención
- Poner la infraestructura y el talento humano del Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe al servicio de quienes más lo necesitan
- Eliminar barreras administrativas y logísticas
- Garantizar un seguimiento clínico de excelencia
Rodrigo Arzuza, gerente del Hospital Universitario del Caribe, destaca que la institución cuenta con una infraestructura hospitalaria óptima que garantiza la continuidad y la oportunidad en la atención de estas patologías complejas. Por su parte, Fredy Pardo, profesional especializado de la Dirección de Salud Pública de la Secretaría de Salud Departamental, resalta la importancia de esta alianza para el fortalecimiento del sistema de salud regional.
El médico pediatra genetista Aldo Caraballo Payares enfatiza que este modelo representa un avance significativo en la atención de pacientes con enfermedades raras en la región Caribe, demostrando que la colaboración interinstitucional puede generar soluciones concretas para poblaciones históricamente desatendidas.
