Joven con hemofilia en Santander sufre por falta de medicamentos de Nueva EPS
Hemofilia: joven sufre por falta de medicamentos de Nueva EPS

Drama familiar por falta de tratamiento para hemofilia en Santander

Un joven de 27 años del municipio de Girón, Santander, enfrenta graves consecuencias debido a la interrupción en la entrega de medicamentos esenciales para tratar su hemofilia B severa. David Julián Bustillo Ortega, quien además presenta retardo mental leve, fue diagnosticado desde su primer año de vida con esta enfermedad que dificulta la coagulación sanguínea y provoca hemorragias espontáneas en diversas partes del cuerpo.

Interrupción abrupta del tratamiento

Desde hace aproximadamente ocho años, David estaba afiliado a la Nueva EPS, entidad que le había estado suministrando regularmente el medicamento necesario para controlar su condición. Sin embargo, el 31 de diciembre del año pasado, su familia recibió un mensaje devastador: la IPS encargada de la entrega notificó que no volvería a facilitar los fármacos debido a supuestas deudas pendientes por parte de la EPS.

"En el mensaje nos decían que la Nueva EPS les debía mucho dinero y que, lastimosamente, no nos podían entregar más suministros", afirmó Zobeida Bustillo, madre del joven, quien describió cómo desde ese momento comenzó un verdadero calvario para toda la familia.

Consecuencias graves para la salud

A mediados de enero de este año, la falta de medicación comenzó a mostrar sus efectos. David Julián registró un fuerte dolor en el muslo izquierdo y desarrolló un hematoma que se extendió por gran parte de su pierna. Para el 20 de enero, las dolencias se intensificaron tanto que requirió atención urgente en la Clínica Foscal de Bucaramanga.

Debido a su delicado estado de salud, el joven fue hospitalizado y posteriormente remitido a la clínica Fosunab, donde los médicos diagnosticaron un sangrado interno complicado. "La médica nos dijo que David tenía un sangrado interno complicado y que, a pesar de que estaba recibiendo tratamiento para la hemofilia, no nos daban salida porque no se le podía garantizar medicamento para la casa", explicó la madre.

Gestión infructuosa y desesperación familiar

La familia de David ha intentado por todos los medios obtener una solución. "Empezamos a padecer. Pasamos tutelas, desacatos, hicimos filas de casi un día en la Nueva EPS para que al final nos dijeran que nos llamaban y eso nunca pasó", narró Zobeida Bustillo con evidente frustración.

Incluso durante la hospitalización, la EPS mantuvo una comunicación insuficiente. "Mientras estuvimos en la clínica, la Nueva EPS nos llamó a preguntar si a mi hijo le habían dado salida, pero nunca nos dijeron que nos iban a volver a dar medicamentos para el tratamiento en casa", denunció la madre.

Situación actual y temores

El pasado 11 de febrero, David finalmente recibió el alta hospitalaria, pero con un suministro de medicamentos que apenas alcanza para ocho días. Su familia se encuentra nuevamente en la angustiosa situación de tener que gestionar la continuidad del tratamiento vital.

"La Nueva EPS no nos da la cara. Esperamos que se conduelan de nuestra situación. No nos dan respuesta de qué pasará de hoy en adelante. Como no son sus familiares, no les importa", enfatizó Zobeida Bustillo.

La madre expresó además su profundo temor de que su hijo pueda sufrir un destino similar al de Kevin Acosta, el niño con hemofilia que falleció recientemente. "El presidente Petro dijo que la mamá de Kevin tuvo la culpa y no evitó el accidente en la bicicleta. Mi hijo no se cayó ni se golpeó y estuvo muy enfermo. La culpa no es de las madres, es de las EPS que no entregan los medicamentos", aseveró con emoción contenida.

La familia continúa su lucha para que la Nueva EPS garantice el suministro regular de los medicamentos que David requiere para mantener su condición estable y evitar nuevas complicaciones de salud que podrían poner en riesgo su vida.