Niño con fibrosis quística enfrenta grave riesgo por nebulizador no entregado por Nueva EPS
En Piedecuesta, Santander, una familia lleva más de un año luchando contra la negativa de la Nueva EPS, actualmente bajo intervención estatal, para entregar un nebulizador especializado a su hijo de seis años diagnosticado con fibrosis quística, una enfermedad huérfana de origen genético que requiere tratamiento médico permanente y continuo.
Una sala convertida en unidad médica improvisada
Adriana Torres, madre del menor identificado como David Santiago, ha transformado la sala de su vivienda en una unidad médica improvisada para atender las complejas necesidades de su hijo, quien recibió el diagnóstico de esta condición cuando apenas tenía tres meses de edad. La falta del dispositivo de alto costo está afectando seriamente la calidad de vida del niño, quien este año deberá comenzar su educación primaria enfrentando limitaciones significativas en su salud.
Ocho neumonías antes del diagnóstico preciso
La gravedad de la situación se evidencia en el historial médico del menor: antes de recibir el diagnóstico preciso, David Santiago atravesó ocho episodios de neumonía, lo que demuestra la vulnerabilidad extrema de su condición. La fibrosis quística, además de ser clasificada como enfermedad huérfana por su baja prevalencia en la población, presenta un componente genético que exige atención especializada constante y equipos médicos específicos.
"No se pueden realizar los tratamientos con cualquier tipo de nebulizador", explica la madre. "Solamente se puede utilizar el nebulizador especial diseñado específicamente para ese medicamento especial que requiere su condición".
Tutelas y desacato judicial ignorados por la EPS
La familia ya ha agotado múltiples recursos legales:
- Interposición de una tutela por el derecho fundamental a la salud del menor
- Obtención de un fallo de desacato contra la entidad prestadora de servicios de salud
Sin embargo, la Nueva EPS mantiene pendiente la entrega del equipo desde marzo de 2024, argumentando que se encuentra revisando el caso, las autorizaciones y las fórmulas médicas. Esta documentación, según Adriana Torres, fue presentada completa hace más de un año, lo que evidencia retrasos injustificados en el proceso.
Medicamentos insuficientes sin el equipo adecuado
Mientras la burocracia de la EPS continúa, los medicamentos actualmente suministrados al niño resultan insuficientes y poco efectivos sin el nebulizador apropiado. Esta situación coloca al menor en un riesgo constante de complicaciones respiratorias graves, comprometiendo no solo su presente sino también su desarrollo futuro y su capacidad para integrarse normalmente al sistema educativo.
El caso expone las dificultades que enfrentan las familias con pacientes de enfermedades huérfanas en Colombia, particularmente cuando deben depender de entidades de salud que, incluso bajo intervención estatal, mantienen barreras administrativas que ponen en peligro vidas humanas.
