Medicamento vital para hemofilia incluido en PBS desde 2022, pero pacientes en EPS intervenidas siguen en riesgo
El medicamento emicizumab, esencial para el tratamiento de la hemofilia A severa, estaba autorizado en Colombia desde 2018 e incluido en el Plan de Beneficios en Salud (PBS) desde diciembre de 2022, según la resolución 2808. Sin embargo, más de 50 pacientes en EPS intervenidas por el Gobierno, especialmente en Nueva EPS, continúan sin recibir este tratamiento vital, situación que ha generado una alerta máxima entre las autoridades y organizaciones de pacientes.
La trágica historia de Kevin Acosta
Kevin Acosta, un niño de siete años con hemofilia A severa, falleció debido a complicaciones derivadas de un trauma craneoencefálico tras caerse de una bicicleta. Su madre, Yudy Katerine Pico, reveló a EL TIEMPO que la situación se agravó críticamente porque Nueva EPS no le suministró de manera oportuna el emicizumab desde diciembre del año pasado. "El niño murió por el accidente, pero morir fue porque no tenía el medicamento", explicó el doctor Sergio Robledo, presidente de Colhemofílicos, la liga colombiana de pacientes con hemofilia.
El emicizumab funciona como un "puente" para que se formen coágulos en pacientes cuya sangre no coagula adecuadamente por falta del factor VIII. Este medicamento se aplica de forma subcutánea y permite que pacientes con hemofilia severa vivan como si tuvieran una forma leve de la enfermedad, reduciendo significativamente el riesgo de hemorragias cerebrales o articulares graves.
Panorama epidemiológico alarmante
Según el más reciente informe de la Cuenta de Alto Costo, para enero de 2025 se registraron en Colombia:
- 389 casos nuevos de coagulopatías, un aumento del 14,08% respecto al año anterior.
- Los casos de hemofilia A aumentaron un 43,86% (82 casos más que en 2024).
- Los casos de hemofilia B aumentaron un 31,25% (21 casos más).
- Se registraron 13 casos adicionales de personas portadoras.
En total, el país registró 116 pacientes hemofílicos, lo que subraya la urgencia de garantizar el acceso continuo a sus tratamientos.
Falla administrativa en EPS intervenidas
El doctor Sergio Robledo señaló que el problema no radica en la disponibilidad del medicamento en el país, sino en fallas administrativas dentro de las EPS intervenidas. "No se renovó un contrato. Por un trámite de oficina se paralizó un tratamiento vital que los pacientes llevaban años recibiendo con normalidad", afirmó.
La situación es particularmente crítica en Nueva EPS, intervenida por la Superintendencia Nacional de Salud desde abril de 2024 debido al incumplimiento de requisitos habilitantes financieros. Esta medida afectó a 11,7 millones de usuarios y ha generado:
- Un aumento del 107% en quejas durante 2025, con 14.603 presentadas.
- Alrededor de 5.000 quejas de pacientes de alto costo entre noviembre de 2025 y enero de 2026.
- Más de 63.000 medicamentos represados solo en Manizales.
- Deudas millonarias que han obligado a clínicas y hospitales a suspender servicios.
Llamado urgente a las autoridades
"El riesgo es enorme porque, como Kevin, hay más de 50 pacientes en la Nueva EPS y otras entidades intervenidas que están en la misma situación de vulnerabilidad", subrayó Robledo. El presidente de Colhemofílicos hizo un llamado urgente a las autoridades de salud para que garanticen el suministro continuo de medicamentos a todos los pacientes con enfermedades de alto costo, especialmente aquellos cuyas vidas dependen de tratamientos específicos como el emicizumab.
La Defensoría del Pueblo ha alertado sobre el disparo en las quejas contra Nueva EPS, mientras que organizaciones de pacientes exigen acciones inmediatas para evitar más tragedias como la de Kevin Acosta. "No queremos más casos así", concluyó el doctor Robledo, enfatizando la necesidad de que el sistema de salud colombiano priorice la vida y el bienestar de los pacientes más vulnerables.
