Madre colombiana expone graves falencias en atención de hemofilia
En Colombia, una madre ha levantado su voz para alertar sobre el desconocimiento generalizado que existe dentro del sistema de salud nacional respecto a la hemofilia, una enfermedad rara que afecta la coagulación de la sangre. Su testimonio surge tras enfrentar múltiples barreras en la atención médica de su hijo, quien padece esta condición.
La hemofilia: una enfermedad invisible pero devastadora
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario caracterizado por la deficiencia de factores de coagulación, lo que provoca sangrados prolongados y espontáneos. Aunque no se manifiesta externamente de manera constante, sus efectos internos pueden ser graves, incluyendo daños articulares y riesgo vital en casos de hemorragias internas.
Según la madre, el principal problema radica en que muchos profesionales de la salud en Colombia carecen de formación adecuada para diagnosticar y tratar la hemofilia. Esto ha llevado a situaciones críticas donde su hijo ha recibido atención inapropiada, aumentando los riesgos para su salud.
Desafíos en el acceso a tratamientos especializados
El sistema de salud colombiano enfrenta retos significativos en la provisión de tratamientos para enfermedades raras como la hemofilia. Entre los obstáculos reportados se encuentran:
- Demoras en la entrega de medicamentos esenciales como factores de coagulación.
- Falta de protocolos estandarizados para la atención de emergencias en pacientes hemofílicos.
- Escasez de especialistas en hematología con experiencia en enfermedades de la coagulación.
La madre enfatiza que "la hemofilia no se ve, se siente", destacando cómo la invisibilidad de los síntomas externos contribuye a la subestimación de su gravedad por parte de las instituciones sanitarias.
Impacto en la calidad de vida de los pacientes
La falta de atención adecuada no solo pone en peligro la vida de los pacientes con hemofilia, sino que también afecta su calidad de vida de manera profunda. Los niños con esta condición pueden experimentar:
- Limitaciones en actividades físicas por riesgo de sangrados.
- Ausencias escolares frecuentes debido a hospitalizaciones.
- Problemas psicológicos derivados del manejo crónico del dolor y la incertidumbre.
Esta situación ha llevado a la madre a hacer un llamado urgente a las autoridades de salud para implementar programas de capacitación dirigidos a médicos generales, enfermeras y personal de urgencias, con el fin de mejorar el reconocimiento y manejo inicial de la hemofilia.
El camino hacia una mejor atención
Organizaciones de pacientes y expertos en hematología han señalado la necesidad de políticas públicas más robustas para enfermedades raras en Colombia. Entre las soluciones propuestas se incluyen:
- Creación de centros de referencia especializados en trastornos de la coagulación.
- Inclusión de la hemofilia en los programas de educación médica continua.
- Fortalecimiento de las redes de apoyo para familias afectadas.
El testimonio de esta madre sirve como un recordatorio contundente de que, en materia de salud, el conocimiento puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte, especialmente para quienes padecen condiciones poco comunes pero igualmente demandantes.
