Gobierno busca centralizar datos de enfermedades de alto costo en medio de crisis sanitaria
En un contexto marcado por denuncias de una profunda crisis en el sistema de salud colombiano, el Ministerio de Salud y Protección Social ha presentado un proyecto de resolución que busca transformar radicalmente la forma en que se manejan y reportan los datos clínicos y epidemiológicos de pacientes con enfermedades de alto costo.
Denuncias internacionales y contexto crítico
La iniciativa gubernamental surge apenas días después de que el movimiento Pacientes Colombia viajara a Washington D.C. para exponer ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) lo que califican como una "crisis humanitaria inducida por el Gobierno nacional". La organización presentó un informe técnico de más de 80 páginas ante la Relatoría Especial sobre Derechos Económicos, Sociales, Culturales y Ambientales.
El documento incluye casos emblemáticos como:
- La muerte del niño Kevin Acosta, paciente con hemofilia que falleció esperando tratamiento
- El fallecimiento de Cecilia Quintero en un dispensario de medicamentos en Norte de Santander
Según las cifras presentadas por Pacientes Colombia:
- La deuda del sistema de salud pasó de 13 billones de pesos en 2022 a más de 32 billones en 2026
- El patrimonio negativo alcanza los -15,8 billones de pesos
- El desabastecimiento de medicamentos afectaría a pacientes con diabetes, VIH, cáncer, enfermedades huérfanas y trastornos de salud mental
- Los fármacos en desabastecimiento habrían pasado de menos de 100 tipos en 2022 a más de 400 en 2026
Propuesta de centralización de datos
El proyecto de resolución del Ministerio establece un nuevo procedimiento para el reporte, validación, control de calidad y verificación de consistencia de la información relacionada con enfermedades ruinosas y catastróficas. El objetivo declarado es permitir un seguimiento "oportuno" y directo por parte del Estado, reforzando el control estatal sobre los datos epidemiológicos y clínicos.
Uno de los aspectos más controvertidos es el impacto sobre la Cuenta de Alto Costo (CAC), organismo técnico independiente creado en 2007 que ha gestionado históricamente la información de pacientes con enfermedades de alto costo. La propuesta incluye:
- Un periodo de transición de seis meses donde las entidades reportarán tanto al Ministerio como a la CAC
- Posteriormente, el reporte se realizaría exclusivamente al Ministerio de Salud
- La CAC pasaría a concentrarse en la auditoría anual de la información que le entregue el Ministerio
- La administración directa de los registros quedaría en manos del Ministerio a través de sus plataformas
Reacciones y críticas inmediatas
La organización Pacientes Colombia ha lanzado una alerta pública advirtiendo que el Ministerio "pretende con resolución eliminar la Cuenta de Alto Costo", una entidad que según el movimiento cuenta con 18 años de experiencia en análisis técnico e independiente de resultados en salud.
Desde el ámbito académico, el médico salubrista y profesor de la Universidad de los Andes, Luis Jorge Hernández, ha señalado que esta medida representa un retroceso en salud pública y para el manejo de datos públicos sobre temas sanitarios.
El colectivo de pacientes anunció la radicación de un derecho de petición para que se publiquen los resultados en salud de las EPS intervenidas y no intervenidas entre 2022 y 2025, evidenciando la tensión entre transparencia informativa y control estatal en un sistema de salud bajo escrutinio internacional.
