Muerte de niño con hemofilia expone graves fallas en el sistema de salud colombiano
La trágica muerte de Kevin Arley Acosta, un niño de apenas siete años que padecía hemofilia A severa, ha conmocionado a Colombia y puesto en evidencia las graves deficiencias del sistema de salud. El menor falleció en el Hospital de la Misericordia (HOMI) de Bogotá después de permanecer varios días en cuidados intensivos sin recibir la medicación esencial para su condición.
Interrupción del tratamiento vital
Según denunciaron familiares del niño, Kevin dejó de recibir el medicamento Emicizumab desde el 12 de diciembre de 2025 debido a obstáculos administrativos vinculados a su EPS, la Nueva EPS, que actualmente se encuentra intervenida por la Superintendencia Nacional de Salud. Entre los problemas identificados estaba la falta de una IPS asignada que garantizara la entrega oportuna del tratamiento.
"No tienen corazón", afirmó la madre del menor al describir la respuesta que recibió de las entidades responsables de garantizar el tratamiento de su hijo. La mujer relató con dolor cómo enfrentó múltiples barreras burocráticas antes de lograr que Kevin fuera trasladado desde Pitalito, Huila, hasta Bogotá, donde lamentablemente su estado ya era crítico.
Condena de autoridades y organizaciones
La defensora del Pueblo, Iris Marín, calificó el caso como un ejemplo emblemático de las fallas en el acceso y disponibilidad de medicamentos que enfrentan miles de colombianos. En su pronunciamiento, Marín subrayó que "los conflictos alrededor de las reformas al sistema de salud no pueden justificar dilaciones en la atención" y alertó sobre la vulneración de derechos fundamentales en materia de salud, especialmente en menores de edad.
Organizaciones como Pacientes Colombia y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras también condenaron la situación, responsabilizando tanto al Gobierno como a la Nueva EPS por lo que describen como negligencia y abandono institucional. "Cuando un tratamiento vital no llega a tiempo, no es solo una falla administrativa; es una vulneración al derecho fundamental a la salud y a la vida", manifestaron las organizaciones en comunicados públicos.
La hemofilia: una enfermedad que requiere atención constante
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre, lo que hace que los pacientes requieran medicación constante para prevenir hemorragias internas y externas potencialmente mortales. Sin el tratamiento adecuado, como en el caso de Kevin, los pacientes enfrentan crisis médicas graves que pueden culminar en la muerte.
El hecho de que un niño haya perdido la vida por la falta de un medicamento que debía ser suministrado periódicamente ha generado preguntas urgentes sobre:
- La articulación entre EPS e IPS para garantizar tratamientos
- Los mecanismos de supervisión del sistema de salud
- El acceso real a servicios y medicamentos que salvan vidas
- La protección especial que requieren los menores con enfermedades crónicas
Consecuencias inmediatas y dolor adicional
Mientras las investigaciones sobre el caso avanzan, los familiares de Kevin continúan enfrentando dificultades adicionales para el traslado del cuerpo y los preparativos de las honras fúnebres, lo que ha añadido otro capítulo doloroso a esta tragedia familiar que ha conmovido al país.
Este lamentable suceso ha reavivado el debate sobre la necesidad de reformas estructurales en el sistema de salud colombiano, especialmente en lo relacionado con la atención a pacientes con enfermedades raras y crónicas que dependen de tratamientos continuos para preservar sus vidas.
