La conmovedora batalla de Mares, la única paciente en el mundo con una enfermedad genética extremadamente rara
Mares Alena Rincón, una niña colombiana de apenas 21 meses de edad, enfrenta una lucha médica sin precedentes que ha conmovido a quienes conocen su historia. Esta pequeña se ha convertido en la única paciente en todo el mundo diagnosticada con una compleja y desconocida enfermedad genética que le provoca convulsiones repetidas y exige una energía extraordinaria para su frágil organismo.
El descubrimiento de una condición única
"A los dos días de nacida nos dimos cuenta que estaba presentando unos movimientos extraños y descubrimos que eran convulsiones", relató con emoción Iván Darío Rincón, padre de la niña, en entrevista exclusiva. Lo que comenzó como movimientos inusuales se transformó en un diagnóstico médico que ha desconcertado a especialistas internacionales.
Los estudios sobre su condición apenas comienzan, pues se trata de una patología completamente desconocida para la ciencia médica mundial. "Todo lo que hemos venido haciendo es de carácter experimental", explicó el padre, destacando la naturaleza pionera de cada intervención médica que recibe su hija.
Tratamientos experimentales y costos inalcanzables
La familia inició un tratamiento experimental en Costa Rica, pero los recursos económicos se agotaron rápidamente frente a los elevados costos. Actualmente, los medicamentos anticonvulsivantes han permitido controlar parcialmente las crisis, que en sus peores momentos llegaban a ser entre 15 y 20 convulsiones diarias.
Sin embargo, la continuidad del tratamiento se ve amenazada por la falta de recursos económicos. "Los tratamientos son de alto costo y nuestra familia no cuenta con los medios para asumirlos", expresó Rincón con preocupación evidente en su voz.
Fe y esperanza como pilares fundamentales
Juliana Torres, madre de Mares, subrayó que la fe constituye su mayor sostén emocional durante esta difícil travesía: "Un diagnóstico no es un pronóstico. Hay un Dios que es más grande que todo, más experto y más poderoso que cualquier médico". Esta convicción espiritual se ha convertido en el motor que impulsa su lucha diaria.
El padre añadió con profunda emoción: "Si Dios les dijera hoy que viene su hija y les advierte que tiene esa dificultad, ellos rogarían para volver a cuidarla", demostrando el amor inquebrantable que sienten por su pequeña.
Un llamado a la solidaridad nacional
Ante la urgencia de continuar con los tratamientos que mantienen viva la esperanza de mejorar la calidad de vida de Mares, la familia ha compartido públicamente la cuenta de Instagram @mihijasellamamares para recibir apoyo solidario de la comunidad.
Esta iniciativa busca recaudar los fondos necesarios para sostener el tratamiento experimental que representa la única posibilidad médica conocida para enfrentar esta enfermedad única en el mundo. La historia de Mares se ha convertido en un símbolo de resistencia médica y un llamado a la solidaridad humana frente a condiciones de salud extremadamente raras.
