Colombia conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con más de 70.000 pacientes diagnosticados
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, Colombia revela cifras significativas sobre la atención a pacientes con patologías raras o de baja prevalencia. La Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES) informó que durante el año 2025 giró más de $1,36 billones para garantizar la atención médica de estas condiciones.
Distribución de recursos y pacientes por regiones
Según datos oficiales con corte a septiembre de 2025, los recursos permitieron atender a 69.801 pacientes en todo el territorio nacional. La distribución geográfica muestra concentraciones específicas:
- Bogotá: 9.788 pacientes con giros por $278 mil millones
- Antioquia: 11.131 pacientes con $233 mil millones
- Valle del Cauca: 8.825 pacientes con $136 mil millones
Estas tres regiones concentran el mayor número de pacientes y recursos destinados para tratamientos de alto costo, evidenciando patrones de distribución que requieren análisis continuo.
Análisis demográfico y asignación presupuestal
El análisis por grupos de edad revela que la mayor cantidad de recursos se concentró en personas entre los 19 y 44 años. En este segmento poblacional se destinaron $288 mil millones para mujeres y $205 mil millones para hombres.
En cuanto a la población menor de edad, se giraron aproximadamente $165 mil millones para niñas y $225 mil millones para niños, mostrando diferencias significativas en la asignación según género en este grupo etario.
Destino de los recursos y enfermedades más frecuentes
Respecto al tipo de tecnología financiada, la mayor parte del presupuesto se dirigió a medicamentos, con una inversión de $1,21 billones. Además, se asignaron $96 mil millones para servicios complementarios, $59 mil millones para productos nutricionales y $224 millones para procedimientos médicos especializados.
Entre las enfermedades huérfanas que demandaron mayores recursos durante 2025 se encuentran:
- Hemoglobinuria paroxística nocturna: $106 mil millones
- Mucopolisacaridosis tipo 4: $102 mil millones
- Angioedema hereditario: $78 mil millones
- Esclerosis múltiple: $70 mil millones
- Enfermedad de Fabry: $63 mil millones
Características y desafíos del sistema de salud
Las enfermedades huérfanas se caracterizan por su baja prevalencia y, en muchos casos, por requerir tratamientos de alto costo, tecnologías especializadas y seguimiento médico permanente. Para los pacientes y sus familias, el acceso continuo y sin interrupciones a medicamentos y servicios es determinante para su calidad de vida y, en situaciones críticas, para su supervivencia.
En el Día de las Enfermedades Huérfanas, estas cifras también recuerdan el reto estructural que enfrenta el sistema de salud colombiano para garantizar diagnóstico oportuno, acceso equitativo y sostenibilidad financiera en la atención de patologías de baja frecuencia pero de alto impacto clínico y social.
Recientemente, el Gobierno Nacional expidió un decreto que redefine la operación de las EPS y abre la puerta a traslados automáticos de afiliados dentro del sistema, lo que podría generar cambios significativos en la organización de recursos y la atención médica en el país para pacientes con condiciones especiales.
