"Nos enfrentamos a una catástrofe humanitaria": Fecoer alerta sobre crisis en enfermedades raras
El sistema de salud colombiano atraviesa una presión creciente en la atención de enfermedades raras, con más de 20.000 reclamaciones registradas entre enero y octubre de 2025, según datos oficiales de la Superintendencia Nacional de Salud. Esta cifra alarmante refleja una situación que se agrava día a día, poniendo en riesgo la vida de miles de pacientes.
Panorama crítico y mecanismos fallidos
Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), describe un escenario desolador: "El panorama es muy crítico. Las barreras que enfrentan las personas con estas condiciones son históricas, pero ahora el acceso es cada vez más difícil". Lo más preocupante, según Gil, es que los mecanismos de judicialización han dejado de funcionar.
"Hoy ni los derechos de petición, tutelas o peticiones están sirviendo. Antes, aún con dificultades, se lograba acceder a atención integral. Hoy es casi imposible", afirma el director de Fecoer. Esta situación ha obligado a los pacientes a recurrir a métodos desesperados: grabar testimonios desde sus casas y hospitales para publicarlos en redes sociales, transformando lo que antes era excepcional en una práctica cotidiana de presión.
Datos que alarman: 60% de fallas en acceso
Las estadísticas oficiales revelan patrones preocupantes:
- 20.000 reclamaciones entre enero y octubre de 2025
- 60% relacionadas con falta de acceso a tecnologías y citas médicas
- 536 fallecimientos reportados en 2025 por estas patologías
- 104.000 personas diagnosticadas oficialmente
- 2,5 millones potencialmente afectadas (5% de la población)
La Nueva EPS concentra especial atención, pues aunque maneja más de 16.400 pacientes con enfermedades raras (no siendo la entidad con mayor cantidad), presenta el mayor volumen de reclamos y la mayor tasa de mortalidad. En contraste, Sura, que tiene más pacientes con estas condiciones, muestra una mortalidad significativamente menor.
Descoordinación y falta de seguimiento
Una reunión del 3 de febrero de 2026 reveló graves inconsistencias: mientras la Nueva EPS reporta oficialmente 16.400 pacientes, en su presentación solo mencionó seguimiento a 5.338 personas, dejando a más de 11.000 pacientes sin monitoreo. Similar discrepancia aparece en los fallecimientos: de 530 reportados en el sistema Sispro, la EPS solo reconocía 105 en sus registros internos.
"Los pacientes están a la deriva, sin seguimiento, sin la especial protección que debe garantizar la Ley Estatutaria de Salud", denuncia Gil. La situación se agrava con la exigencia de acuerdos de confidencialidad para participar en mesas de trabajo, limitando la transparencia que requiere la salud pública.
Limitaciones terapéuticas y riesgos irreversibles
Colombia reconoce oficialmente 2.273 enfermedades raras, entre las más prevalentes:
- Esclerosis múltiple (5.920 pacientes, 5,8% de afectados)
- Enfermedad de Von Willebrand (4.566 pacientes, 4,5%)
- Displasia broncopulmonar (3,7%)
- Síndrome de Guillain-Barré (3,7%)
- Déficit congénito del factor VIII (3,4%)
La realidad terapéutica es aún más desoladora: menos del 10% de estas enfermedades cuenta con medicamentos específicos, dejando al 90% de pacientes sin opciones farmacológicas. "Cuando se suspende un tratamiento en estas enfermedades, el daño es irreversible", advierte Gil, destacando que muchas ofertas terapéuticas son únicas y no recuperables.
Financiamiento insuficiente y respuesta gubernamental
El director de Fecoer cuestiona la Unidad de Pago por Capitación (UPC), señalando que no se ajusta a la realidad de costos que enfrentan estos pacientes. "Muchos reportan falta de medicamentos porque hay problemas de cartera, desfinanciación", explica, añadiendo que las barreras económicas violan lo establecido por la ley.
La respuesta gubernamental, según Gil, ha sido de negacionismo y falta de empatía. "Nos enfrentamos a un Gobierno indolente que rechaza los argumentos de la sociedad civil", afirma, recordando que incluso el Presidente de la República ha minimizado la situación, calificando las denuncias como "campaña mentirosa".
Con más de 2,5 millones de colombianos potencialmente afectados y un sistema que muestra grietas estructurales, la crisis en enfermedades raras representa uno de los desafíos más urgentes del sistema de salud colombiano, requiriendo atención inmediata y soluciones concretas que prioricen la vida sobre la burocracia.
