Madrid, 6 jun (EFE).- El Día Mundial de la Concienciación del síndrome de Tourette se celebra este domingo con el objetivo de combatir el estigma y los falsos mitos que rodean a este trastorno neurológico. El éxito de la película 'Incontrolable' y la visibilidad que le ha dado el músico británico Lewis Capaldi han contribuido a romper barreras y a generar una mayor comprensión pública.
¿Qué es el síndrome de Tourette?
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha emitido un comunicado en el que advierte sobre los mitos y estigmas que persisten en torno a esta patología. El síndrome de Tourette se manifiesta a través de tics involuntarios, que pueden ser motores o fónicos, y que tienden a empeorar con el estrés, la ansiedad o la presión social. Sin embargo, en muchos casos los síntomas disminuyen o incluso desaparecen al llegar a la edad adulta.
Mitos y realidades
Uno de los mitos más extendidos es la creencia de que los tics son voluntarios. En realidad, son movimientos o sonidos que el paciente no puede controlar por completo. A menudo, los afectados logran reprimirlos durante breves períodos, lo que genera una mayor angustia. La neuropediatra María Concepción Miranda Herrero, miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP, señala que "los tics suelen aparecer en los primeros años de vida y tras un año de evolución se puede realizar el diagnóstico". No obstante, el desconocimiento provoca que el diagnóstico se retrase más de lo debido.
"Cada vez se conoce un poco más el trastorno, pero en ocasiones se busca otras causas a los movimientos, como confundir un carraspeo con faringitis o un problema catarral, cuando en realidad se trata de tics fónicos", añade la doctora. Alrededor del 20 % de los pacientes, generalmente los casos más graves, mantienen el trastorno en la edad adulta y requieren tratamiento debido a su asociación con otras enfermedades psiquiátricas y neurológicas.
Un caso extremo
El caso de Josep (nombre ficticio de un paciente de 21 años) era particularmente severo. Sufría tics vocales incontrolados, coprolalia aumentada (tendencia a decir insultos), klazomanía (emisión de gritos involuntarios) y clafomanía (destrucción de objetos). Al no responder a las terapias farmacológicas, los neurólogos del Hospital de Sant Pau de Barcelona optaron por la última alternativa: una intervención quirúrgica para colocarle electrodos en el cerebro y aplicar estimulación cerebral profunda (ECP). "Ahora estudio y salgo con amigos", confesó el paciente en abril pasado, tras experimentar una notable mejoría con este tratamiento.
Impacto cultural
La película británica 'Incontrolable', basada en la historia real del activista escocés John Davidson, quien padece el síndrome y protagonizó a los 16 años un documental de la BBC, ejemplifica el creciente interés por desestigmatizar el Tourette. Sin embargo, también evidencia el desconocimiento que persiste. Durante la ceremonia de los Premios BAFTA, Davidson, de forma involuntaria debido a su trastorno, profirió un insulto racista dirigido al actor Michael B. Jordan. Aunque la organización disculpó al activista y explicó el incidente, la situación generó titulares y polémica en redes sociales.
Por su parte, el músico Lewis Capaldi se vio obligado a alejarse de los escenarios en 2023 tras sufrir un episodio de tics durante su actuación en el festival de Glastonbury. En su regreso al mismo festival dos años después, volvió a experimentar tics agudos, pero en esta ocasión el público lo apoyó masivamente, mostrando una mayor conciencia y empatía.
El Día Mundial de la Concienciación del síndrome de Tourette es una oportunidad para seguir educando a la sociedad y derribar los mitos que aún rodean a este trastorno neurológico.
