Controversia médica desmiente versión oficial sobre muerte de niño con hemofilia
La trágica muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con hemofilia A severa, ha generado una profunda controversia entre las declaraciones del Gobierno Nacional y la evidencia médica y científica disponible. Mientras el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, sugirieron que la tragedia podría haberse evitado restringiendo actividades físicas como montar bicicleta, especialistas en hemofilia y estudios internacionales presentan una conclusión diametralmente opuesta.
El medicamento que nunca llegó
Yudy Katerine Pico, madre de Kevin, relató con dolor que su hijo había sido diagnosticado con hemofilia A severa cuando apenas tenía nueve meses. Desde entonces, recibía un tratamiento profiláctico con Hemlibra, un medicamento de alto costo que se le aplicaba aproximadamente cada 28 días y que permitía reducir significativamente el riesgo de sangrados espontáneos o graves.
El esquema de tratamiento se rompió el 12 de diciembre de 2025, cuando Kevin recibió su última dosis. Días después, el 31 de diciembre, la madre fue notificada de que, a partir del primero de enero de 2026, Nueva EPS, intervenida por el Gobierno, quedaba sin convenio con el proveedor del medicamento. Desde ese momento, y pese a múltiples trámites, solicitudes y súplicas, el tratamiento nunca volvió a llegar.
"Con él bregamos, sufrimos mucho y fuimos de un lado a otro para que pudiera recibirlo", contó Yudy Katerine con voz entrecortada. La situación se volvió crítica cuando Kevin sufrió una caída mientras montaba bicicleta en su municipio del Huila. El golpe en la cabeza, especialmente delicado para un paciente con hemofilia, exigía atención inmediata y la administración del medicamento que ya no tenía.
Evidencia médica contradice al Gobierno
Las afirmaciones del Gobierno contrastan de manera directa con la evidencia médica y científica disponible. El médico Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, explicó que las guías de manejo avaladas por la Federación Mundial de Hemofilia —entidad asesora de la Organización Mundial de la Salud— son claras: los niños con hemofilia que reciben tratamiento profiláctico deben hacer ejercicio.
"El ejercicio es fundamental para que tengan buenos músculos y articulaciones. Con profilaxis, los niños pueden hacer deporte, incluso ciclismo, siempre con las precauciones necesarias, como el uso de casco y protectores", explicó Robledo. Para el especialista, la promoción y la prevención en hemofilia no consisten en aislar a los niños, sino en garantizar que reciban su tratamiento de forma continua.
Robledo fue enfático: "Sin tratamiento, todo lo que se haga no sirve para nada. Sería retroceder 50 o 100 años". Según sus declaraciones, actualmente hay más de 50 pacientes con el mismo diagnóstico y la misma EPS que no reciben tratamiento desde enero. En su concepto, el riesgo no está en la actividad física, sino en la interrupción del medicamento por decisiones administrativas.
Estudios científicos respaldan la actividad física
Un estudio científico publicado en 2021 en la revista Children, titulado 'Sports and Children with Hemophilia: Current Trends', respalda plenamente la postura de los especialistas. La revisión, elaborada por investigadores de la Universidad de Bari, concluye que la actividad física en niños con hemofilia no solo es segura bajo tratamiento profiláctico, sino necesaria.
El artículo explica detalladamente que el ejercicio ayuda a:
- Preservar el rango de movimiento de las articulaciones
- Reducir el riesgo de sangrados articulares
- Mejorar la masa y la fuerza muscular
- Fortalecer la densidad ósea
- Tener un impacto positivo en el bienestar psicológico
Lejos de aumentar los riesgos, la actividad física adecuada protege las articulaciones y previene complicaciones a largo plazo. El estudio recuerda que, en el pasado, los deportes de alto impacto eran prohibidos, pero que los avances en la profilaxis han cambiado ese paradigma completamente.
Crisis institucional en Nueva EPS
El caso de Kevin Acosta deja al descubierto una tensión profunda entre el discurso oficial y la realidad clínica, pero también revela las graves fallas del sistema de salud. Nueva EPS, la aseguradora a la que estaba afiliado Kevin, permanece intervenida por la Superintendencia Nacional de Salud desde el 3 de abril de 2024.
De acuerdo con cifras de la Contraloría General de la República, la deuda de Nueva EPS creció un 198 % entre diciembre de 2022 y marzo de 2025, al pasar de 5,42 billones de pesos a 21,37 billones. En paralelo, su patrimonio se deterioró de manera acelerada: pasó de registrar un saldo positivo de 485.209 millones de pesos en 2022 a un patrimonio negativo de 6,25 billones de pesos en marzo de 2025.
Los efectos de esta crisis se evidencian en múltiples frentes:
- 95 instituciones prestadoras de servicios de salud han interpuesto embargos que superan los 2 billones de pesos
- Las quejas ante la Defensoría del Pueblo crecieron un 107 % en 2025
- La capacidad operativa de clínicas y hospitales se encuentra comprometida
Una pregunta que sigue sin respuesta
Kevin Acosta no murió por montar bicicleta. Murió esperando un medicamento que usaba desde los nueve meses de edad y que dejó de recibir por una ruptura administrativa. En ese vacío, cualquier recomendación de cuidado se vuelve insuficiente.
La pregunta que queda abierta no es si un niño con hemofilia puede o no hacer ejercicio, sino cuántos Kevin más pueden estar hoy en riesgo por la falta de acceso oportuno a los medicamentos que el propio sistema reconoce como indispensables. La defensora del Pueblo, Iris Marín, afirmó con contundencia que Kevin fue "una víctima más de las fallas en la disponibilidad y el acceso a medicamentos que hoy enfrentan miles de colombianos".
Mientras el debate continúa, la evidencia médica es clara: con tratamiento adecuado, los niños con hemofilia pueden llevar vidas activas y plenas. La tragedia de Kevin expone no solo un caso individual, sino las profundas fisuras de un sistema de salud que parece haber perdido de vista su propósito fundamental: salvar vidas.
