Liga de Hemofílicos rechaza declaraciones gubernamentales sobre muerte de menor
La Liga Colombiana de Hemofílicos manifestó su profundo rechazo y indignación frente a las declaraciones realizadas por el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, respecto al fallecimiento de Kevin Acosta, un niño de siete años que murió esperando un medicamento para la hemofilia.
"Declaraciones inapropiadas e improcedentes"
Manuel Santiago Ordóñez, vicepresidente de la organización, calificó los comentarios del gobierno como "inapropiados, improcedentes y discriminatorios". En entrevista con Caracol Radio, Ordóñez expresó que las palabras de las autoridades "hacen ver la hemofilia como una condición arcaica", cuando en realidad existe tratamiento que permite a los pacientes llevar una vida normal.
"Quiero decir que estamos indignados. Es inapropiado, es improcedente y, además, hace ver la hemofilia como una condición arcaica. La hemofilia tiene un tratamiento que le permite a los niños y a los adultos tener una vida normal, una vida sin limitaciones, siempre y cuando reciban oportunamente un tratamiento", señaló el representante de la Liga.
Muerte por mala gestión del sistema
Ordóñez atribuyó la muerte del menor a una "mala gestión que hizo el interventor al no renovar la contratación de la atención de Kevin". El vocero advirtió que otros pacientes con hemofilia continúan sin recibir la atención médica necesaria, evidenciando fallas estructurales en el sistema de salud colombiano.
El niño falleció el pasado 13 de febrero después de esperar durante dos meses un medicamento esencial por parte de la Nueva EPS, una de las entidades con mayor cantidad de afiliados en el país.
Pacientes pueden llevar vida activa con tratamiento
Contrario a las declaraciones del presidente Petro, quien sugirió que la familia no debió permitir que el niño montara bicicleta, el vicepresidente de la Liga destacó que los pacientes con hemofilia pueden realizar actividades físicas normales cuando reciben el tratamiento adecuado.
"Tenemos hemofílicos triatlonistas, montañistas, ciclistas, basquetbolistas, que hacen cualquier tipo de actividad física siempre y cuando tienen su medicamento y una atención integral", reiteró Ordóñez, quien además es pediatra.
Agregó: "Él es un niño, no podemos culpar a un niño de ser niño porque él quiere jugar y no es la excusa para decir que esa era la causa de su muerte".
Declaraciones presidenciales generan controversia
El presidente Petro había afirmado que "si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, tiene menos riesgos", argumentando que la familia tiene responsabilidad en la prevención. Por su parte, el ministro Jaramillo señaló que, según reportes recibidos, el menor sufrió un "accidente craneoencefálico" tras una caída en bicicleta.
Yudy Katerine Pico, madre de Kevin, respondió a estas declaraciones: "Yo no puedo tener a mi hijo encerrado, sin hacer nada. Muchos niños con hemofilia no tienen su medicamento. Cualquier niño, así no se golpee, puede tener un sangrado. Me parece desconsiderado lo que están diciendo".
Fallas en continuidad de atención médica
Ordóñez cuestionó que, en medio de las reformas al sistema de salud, algunos pacientes hayan perdido la continuidad en su atención médica. "Es algo importante decir que este problema para los pacientes con trastornos de la coagulación no es algo que se soluciona simplemente con dejarnos quietos o amarrados a una cama", afirmó.
El representante de la Liga enfatizó que Colombia cuenta con la tecnología y el talento humano necesario para atender adecuadamente a estos pacientes, pero falta contratación y gestión eficiente por parte de las entidades responsables.
Discriminación institucional
Finalmente, Ordóñez calificó como "discriminatorias" las declaraciones oficiales y advirtió que impedir a los pacientes desarrollar actividades normales afecta significativamente su calidad de vida.
"Es básicamente discriminación lo que está haciendo este gobierno y las declaraciones del gobierno son discriminatorias para los pacientes con hemofilia y trastornos de la coagulación", concluyó el vicepresidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos.
La madre de Kevin agregó que durante las horas críticas de atención, las únicas respuestas que recibió fueron que "Nueva EPS no autorizaba y que no encontraban camas en ningún hospital", evidenciando las barreras de acceso a la salud que enfrentan miles de colombianos.
