Liga de Hemofílicos rechaza declaraciones oficiales sobre muerte de niño de 7 años
La Liga Colombiana de Hemofílicos manifestó su profunda indignación frente a las declaraciones realizadas por el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, respecto al fallecimiento de Kevin Acosta, un menor de siete años que murió tras esperar durante dos meses un medicamento para la hemofilia por parte de la Nueva EPS.
"Declaraciones inapropiadas e improcedentes"
Manuel Santiago Ordóñez, vicepresidente de la organización, calificó los comentarios gubernamentales como "inapropiados", "improcedentes" y "discriminatorios". En entrevista con Caracol Radio, el representante aseguró que las palabras del mandatario y su ministro hacen ver la hemofilia como una condición arcaica, cuando en realidad existe tratamiento que permite a pacientes llevar una vida normal.
"Estamos indignados", expresó Ordóñez, quien además es pediatra. "La hemofilia tiene un tratamiento que le permite a los niños y a los adultos tener una vida normal, una vida sin limitaciones, siempre y cuando reciban oportunamente un tratamiento".
Falta de medicamento, no actividad física
El vocero de la Liga rechazó específicamente la sugerencia del presidente Petro de que la familia no debió permitir que Kevin montara bicicleta. "Los niños son niños", argumentó Ordóñez. "Él es un niño, no podemos culpar a un niño de ser niño porque él quiere jugar y no es la excusa para decir que esa era la causa de su muerte".
Ordóñez explicó que, con el tratamiento adecuado, los pacientes con hemofilia pueden realizar actividades físicas normales e incluso destacarse como deportistas. "Tenemos hemofílicos triatlonistas, montañistas, ciclistas, basquetbolistas, que hacen cualquier tipo de actividad física siempre y cuando tienen su medicamento y una atención integral".
Problema de gestión, no de prevención familiar
Según el vicepresidente de la Liga, la muerte de Kevin Acosta se produjo por una "mala gestión" del sistema de salud, específicamente por la falta de renovación en la contratación de la atención médica del menor. Además, advirtió que otros pacientes continúan sin recibir la atención necesaria.
"Este problema para los pacientes con trastornos de la coagulación no es algo que se soluciona simplemente con dejarnos quietos o amarrados a una cama", señaló. "Es algo que se soluciona con darnos atención integral y la herramienta tecnológica y el talento humano en Colombia existe, simplemente es contratarlo".
Posición de la familia y autoridades
Yudy Katerine Pico, madre de Kevin, respaldó las declaraciones de la Liga y criticó las palabras del gobierno. "Yo no puedo tener a mi hijo encerrado, sin hacer nada", afirmó. "Muchos niños con hemofilia no tienen su medicamento. Cualquier niño, así no se golpee, puede tener un sangrado. Me parece desconsiderado lo que están diciendo".
La madre aseguró que durante las horas críticas solo recibió respuestas burocráticas: "No me escucharon ni las súplicas ni los lamentos. Lo único que decían era que Nueva EPS no autorizaba y que no encontraban camas en ningún hospital".
Discriminación institucional
Ordóñez concluyó con una fuerte acusación: "Es básicamente discriminación lo que está haciendo este gobierno y las declaraciones del gobierno son discriminatorias para los pacientes con hemofilia y trastornos de la coagulación".
El representante de la Liga enfatizó que impedir a los pacientes desarrollar actividades normales afecta directamente su calidad de vida, y que el verdadero problema radica en las fallas del sistema de salud para garantizar el acceso oportuno a medicamentos y tratamientos especializados.
