Familia completa con hemofilia sufre desatención de Nueva EPS tras trágica muerte
La tragedia de Kevin, un niño de siete años que falleció por una hemorragia tras caer de su bicicleta, ha revelado un drama familiar aún mayor. Cuatro familiares más padecen la misma condición genética de hemofilia y, al igual que el menor, tampoco han recibido los medicamentos vitales necesarios para su tratamiento.
72 días sin tratamiento vital
Sergio Torres, de 40 años, relata con angustia cómo él y su hermano gemelo llevan 72 días consecutivos sin recibir el medicamento indispensable para controlar la hemofilia. "Desde el 2 de diciembre de 2025 estamos esperando", afirma el hombre, quien además señala que su sobrino de 30 meses recibió su última aplicación el 18 de diciembre, mientras que su primo Isaac, de 10 años, la obtuvo el 22 del mismo mes.
"Todos tenemos el mismo diagnóstico, todos necesitamos el mismo medicamento, todos estamos afiliados a la misma EPS", explica Torres con visible frustración. La situación se agravó cuando la Nueva EPS informó el 31 de diciembre que había terminado el contrato con la IPS que los atendía en Bucaramanga.
Respuestas evasivas y negligencia sistemática
La familia ha enfrentado lo que califican como negligencia médica sistemática. "Nos mandan de un lado a otro, nos piden exámenes y nos dicen que no hay contrato. Hasta ahora la respuesta es: espere, no tenemos, no sabemos", lamenta Sergio Torres.
Lo más preocupante es que esta es la primera vez que experimentan una crisis de entrega de medicamentos de esta magnitud. "Ni siquiera en la pandemia nos faltó: nos llegaba hasta la zona rural y nos aplicaban la dosis", recuerda Torres, contrastando con la actual desatención.
Una infancia normal gracias al tratamiento
Torres evoca con nostalgia su propia infancia, que fue completamente normal gracias al tratamiento adecuado. "Me montaba a caballo, jugaba microfútbol, montaba bicicleta por caminos de herradura en el campo. Jugué a policías y ladrones, al básquet, a ponchados, a carreras", enumera.
Su testimonio refuerza lo que los expertos médicos han demostrado: con el medicamento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar una vida completamente normal. "Sí se puede montar bicicleta, hacer ejercicio. Hoy está demostrado que con el medicamento se puede tener una vida normal", afirma con convicción.
La tragedia evitable de Kevin
La muerte de Kevin, según expertos consultados, se hubiera podido evitar completamente si hubiera recibido el tratamiento oportuno. El menor esperó durante dos meses el medicamento vital después de sufrir la caída en bicicleta, un período durante el cual su condición se deterioró irreversiblemente.
Lo más indignante para la familia es que la Nueva EPS ha intentado atribuir la responsabilidad de la muerte a ellos mismos, en medio de la controversia que mantiene con el gobierno nacional sobre la prestación de servicios de salud.
Un patrón genético que requiere atención urgente
La familia Torres presenta un patrón genético claro que los hace propensos a padecer hemofilia. Además de Sergio y su hermano gemelo, su primo de 10 años y su sobrino de 30 meses comparten el mismo diagnóstico.
La situación actual representa un riesgo inminente para los cuatro familiares que continúan sin tratamiento. Cada día que pasa sin el medicamento aumenta la posibilidad de hemorragias internas espontáneas que podrían tener consecuencias fatales.
Mientras tanto, la familia sigue en una espera angustiante, recordando la vida normal que alguna vez tuvieron gracias al tratamiento adecuado, y temiendo que la negligencia de la EPS pueda cobrar más vidas en su círculo familiar.