Adolescente con enfermedad genética espera tratamiento integral desde hace tres años
Una adolescente de 15 años, residente en Bucaramanga, completa ya tres largos años esperando que la Nueva EPS garantice su tratamiento médico especializado. Ni el agravamiento progresivo de su condición renal, ni las recientes órdenes de desacato emitidas por la justicia, han logrado que finalmente reciba las citas y medicamentos que requieren sus diagnósticos.
Diagnóstico temprano y lucha constante
Hace casi cinco años, cuando apenas contaba con 10 años de edad, la menor fue diagnosticada con una enfermedad huérfana tras numerosos exámenes y trámites en su EPS debido a sus constantes dolencias y la evidente afectación en su calidad de vida. Su madre, Julieth García, lleva luchando desde el 2023 mediante recursos legales como tutelas y desacatos para que se le brinde la atención especializada que necesita con urgencia.
La joven padece el síndrome de Turner, una condición genética que afecta exclusivamente a las mujeres y que es considerada una enfermedad huérfana, pues la presenta aproximadamente una de cada 2.500 nacidas vivas. En esta condición, la falta parcial o total del cromosoma X en las células del cuerpo altera el desarrollo normal, lo que puede ocasionar problemas cardíacos y de fertilidad a largo plazo.
Complicaciones renales y tratamientos pendientes
Una de las afecciones asociadas más graves son los problemas renales. Precisamente, esta es la complicación que empezó a sufrir la menor tras el diagnóstico inicial: molestias persistentes en sus riñones que derivaron en otra condición médica conocida como "riñones en herradura" y que requiere medicamentos con carácter de urgencia.
A la fecha, la adolescente ha requerido más de 10 exámenes especializados, además de medicamentos y suplementos que Nueva EPS no le ha entregado. Por las constantes molestias, los médicos han indicado seguimiento por múltiples especialidades:
- Ortopedia y traumatología
- Radiografía panorámica de columna
- Consulta por neuropediatría
- Ultrasonografía de vías urinarias y riñones
- Consulta por endocrinología pediátrica
- Cita con especialista en genética médica
Todos los exámenes, fármacos y suplementos fueron recetados y, tras largos procesos administrativos, incluso autorizados; sin embargo, la adolescente nunca los ha recibido.
Recursos legales agotados sin resultados
En mayo de 2023, Julieth interpuso una tutela para exigir un tratamiento integral para su hija. Aunque el fallo era claro al solicitar atención que incluye exámenes, medicamentos, citas con especialistas y procedimientos relacionados con sus diagnósticos de base, ordenando el cumplimiento en un plazo de 48 horas, esto no sucedió en la práctica.
Ante el incumplimiento persistente de la EPS, la madre inició un incidente de desacato con fallo de sanción el pasado 19 de febrero de 2026 y una posterior confirmación del fallo el 23 de febrero. En este se reiteraba la urgencia de las citas con especialistas en:
- Endocrinología
- Nefrología
- Genética
- Ortopedia
- Oncología pediátrica
Así como la entrega de tratamiento hormonal, indispensable para el desarrollo normal de la menor.
Sanciones judiciales sin cumplimiento efectivo
Además de una multa económica y días de arresto para el agente interventor y la gerente regional nororiente de Nueva EPS, la justicia exigió respuesta inmediata ante los tratamientos solicitados. Estas no han sido las únicas vías agotadas: la madre también ha radicado tres derechos de petición ante la Supersalud sin obtener una respuesta satisfactoria que resuelva la situación.
Aunque la justicia ha ordenado en múltiples ocasiones que la EPS cumpla con la atención médica requerida, los días pasan y la adolescente sigue enfrentando su enfermedad sin el tratamiento adecuado, a pesar de que existen opciones médicas disponibles que le permitirían gozar de una buena calidad de vida.
Nueva EPS fue consultada sobre este caso específico e indicó que escalaría el requerimiento con el área encargada; al cierre de esta edición, no se obtuvo un pronunciamiento oficial ni compromisos concretos para solucionar la grave situación de salud que afecta a la joven paciente.
