FECOER denuncia grave situación por suspensión de mesas de seguimiento en Nueva EPS
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) ha emitido una alerta sobre una situación extremadamente grave en el sistema de salud colombiano. La organización denuncia que Nueva EPS ha suspendido indefinidamente las mesas de trabajo con organizaciones de pacientes que padecen enfermedades huérfanas, dejando sin control directo a miles de personas que requieren atención especializada.
Más de 11 mil pacientes en riesgo por inconsistencia en registros
El problema se agrava al descubrirse inconsistencias significativas en los datos oficiales. Mientras Nueva EPS reporta tener registrados únicamente 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, el Sistema Integral de Información de la Protección Social del Gobierno colombiano muestra una realidad muy diferente: más de 16.000 pacientes activos con estas patologías.
Esta diferencia de más de 11.000 casos genera alarma entre las organizaciones de pacientes, quienes advierten que miles de personas podrían no estar siendo reconocidas formalmente dentro de los registros de la EPS. "Detrás de cada registro hay historias clínicas, familias y riesgos reales para la vida", señaló el director ejecutivo de FECOER.
Espacios de diálogo eliminados en medio de crisis de atención
Las mesas de seguimiento suspendidas eran espacios fundamentales de diálogo entre la EPS y representantes de pacientes. Estos encuentros permitían:
- Revisar problemas de acceso a tratamientos especializados
- Garantizar continuidad en la atención médica
- Actualizar registros de pacientes
- Monitorear la entrega de terapias de alto costo
La suspensión de estos espacios elimina uno de los pocos mecanismos de control ciudadano sobre la atención de pacientes con enfermedades huérfanas. FECOER advierte que esta decisión se produce en medio de una crisis de atención para esta población vulnerable y tras reportarse un aumento en los fallecimientos durante lo que va del año.
Justificación de Nueva EPS cuestionada por FECOER
La federación ha cuestionado la justificación presentada por Nueva EPS para suspender las mesas, la cual estaría relacionada con supuestas preocupaciones sobre confidencialidad de la información. FECOER sostiene que este argumento carece de sustento legal, dado que las entidades que administran recursos públicos en salud están sujetas a mecanismos de control y transparencia.
"Suspender el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma", concluye el pronunciamiento oficial de la organización. La federación insiste en que la discusión no es técnica sino humanitaria, y exige a Nueva EPS:
- Retomar inmediatamente las mesas de seguimiento
- Presentar cifras verificadas sobre pacientes con enfermedades huérfanas
- Responder ante autoridades sanitarias y organizaciones sociales
La situación adquiere especial relevancia considerando que Colombia cuenta con más de 70.000 pacientes diagnosticados con enfermedades raras, quienes dependen del sistema de salud para recibir tratamientos especializados y seguimiento médico constante. La restauración de estos espacios de participación se presenta como urgente para garantizar la atención adecuada de una población especialmente vulnerable.
