Discrepancia en cifras de enfermedades huérfanas genera tensión entre Nueva EPS y pacientes
La suspensión indefinida de las mesas de seguimiento sobre enfermedades huérfanas entre organizaciones de pacientes y Nueva EPS ha desatado un intenso debate sobre el registro y atención de esta población vulnerable dentro del sistema de salud colombiano. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha cuestionado abiertamente esta decisión, mientras la entidad aseguradora defiende su postura argumentando la necesidad de proteger la confidencialidad de la información compartida.
Brecha alarmante en registros de pacientes
El conflicto se intensificó cuando Fecoer reveló una discrepancia significativa en las cifras presentadas por Nueva EPS durante una reunión técnica realizada el 3 de febrero de 2026. Según la federación, la EPS informó contar con solamente 5.338 afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas, mientras que los registros oficiales del Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro) muestran más de 16.000 pacientes activos afiliados a esta misma entidad.
Esta diferencia de más de 11.000 pacientes ha generado profundas preocupaciones sobre la consistencia y veracidad de los registros administrativos. Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, expresó con firmeza: "Debemos ser categóricos: como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales".
Implicaciones críticas para la atención sanitaria
La organización de pacientes ha enfatizado que esta discrepancia no representa un simple desacuerdo metodológico entre bases de datos. Gil agregó: "No se trata de una mera discusión técnica: detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida". Esta situación adquiere especial gravedad considerando el aumento de fallecimientos de pacientes con enfermedades huérfanas registrado durante el presente año.
Fecoer sostiene que una EPS debe mantener registros precisos y actualizados sobre el número de pacientes con enfermedades huérfanas bajo su responsabilidad, dada la complejidad clínica de estas patologías y la necesidad de seguimiento médico permanente. La federación ha solicitado formalmente:
- Retomar inmediatamente las mesas de trabajo con los pacientes
- Presentar cifras verificadas y auditadas
- Rendir cuentas ante las autoridades sanitarias y la población afiliada
Posición de Nueva EPS: defensa de la confidencialidad
Por su parte, Nueva EPS ha respondido que la reunión con el Observatorio de Enfermedades Huérfanas no fue cancelada sino aplazada temporalmente. La entidad alega que esta medida responde a la identificación de una vulneración en la confidencialidad de la información presentada durante una mesa técnica realizada el 24 de febrero en sus instalaciones.
Según la EPS, los datos compartidos en ese espacio tenían carácter reservado y se entregaron bajo el entendido de que serían manejados conforme a estrictos principios de confidencialidad. La entidad explicó que la decisión de posponer los encuentros busca proteger la integridad y el manejo adecuado de la información divulgada durante las sesiones de trabajo.
Nueva EPS ha manifestado que las mesas de seguimiento se reanudarán una vez se formalicen acuerdos de confidencialidad con los participantes permanentes de estos espacios. La entidad reiteró su disposición para continuar con los diálogos con organizaciones de pacientes y otros actores del sistema de salud, manteniendo como objetivo principal asegurar el manejo responsable de la información.
Cuestionamientos sobre transparencia y control ciudadano
Fecoer ha rechazado el argumento de confidencialidad presentado por la EPS, recordando que la información relacionada con la cobertura y atención de la población afiliada al sistema de salud es de carácter público según la normativa vigente. La organización subrayó que las entidades con funciones públicas están sometidas a inspección, vigilancia y control del Estado, y que la información sobre atención sanitaria debe ser susceptible de escrutinio ciudadano.
El director ejecutivo de Fecoer concluyó: "Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos". Esta controversia pone en evidencia las tensiones persistentes en el sistema de salud colombiano respecto a la gestión de poblaciones con condiciones médicas complejas y la rendición de cuentas de las entidades aseguradoras.
