La lucha desesperada de una familia por salvar a su hijo de una enfermedad genética rara
En Bogotá, una familia libra una batalla contra el reloj para salvar la vida de Gael Puentes, un niño de 22 meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética rara, degenerativa y potencialmente mortal. Cada minuto que pasa acerca al pequeño a un límite clínico crítico, pues necesita con urgencia una terapia génica cuyo costo supera los dos millones de dólares.
Una enfermedad que roba el movimiento
Gael fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, causada por una mutación en el gen SMN1, responsable de producir la proteína de supervivencia de la motoneurona. Sin esta proteína esencial, las neuronas motoras se deterioran progresivamente, impidiendo el movimiento muscular. Los padres del niño, Edwin Puentes y Mónica Posada, describen cómo su hijo no logra sostener su cabeza, girar o sentarse, hitos de desarrollo que debería haber alcanzado hace meses.
El embarazo de Mónica transcurrió sin complicaciones y el parto fue normal, pero a los cinco meses de vida, los padres notaron señales alarmantes. "Los hitos de desarrollo no estaban", recuerda Edwin Puentes con angustia. Desde entonces, la familia ha recorrido un camino agotador de hospitales, terapias y trámites médicos, dividiendo su tiempo entre el cuidado de Gael y la búsqueda desesperada del tratamiento que podría salvarle la vida.
La terapia que podría cambiar su destino
La esperanza de Gael se llama Zolgensma, una terapia génica de aplicación única que podría permitirle caminar, respirar sin asistencia y llevar una vida con mejor calidad. Sin embargo, este tratamiento está considerado entre los más caros del mundo, con un precio que supera los dos millones de dólares, una cifra inalcanzable para la mayoría de familias colombianas.
"Cada día suma, cada voz que se levanta por él puede marcar la diferencia", afirma Edwin Puentes, quien junto a su esposa ha lanzado la campaña @TodosconGaelPuentes para visibilizar su caso. La familia argumenta que, aunque Colombia no ha implementado oficialmente este tratamiento, la vida de su hijo no puede esperar más.
Evento solidario en Bogotá
Este 21 de febrero se realizará un evento solidario en el Teatro Antonio Nariño de la Gobernación de Cundinamarca, ubicado en la avenida El Dorado #51-53 en Bogotá. El encuentro busca concentrar "el mayor apoyo posible" mediante aportes solidarios en la entrada, con la participación de diversos artistas que se han sumado a la causa:
- Kamilo Segura y Jorge Castro, exponentes de la música popular
- The Puppets Worship con títeres musicales para toda la familia
- LITOman Clown Inspirador con espectáculo lleno de esperanza
- Dj Pineapple Internacional
- Prody-G Studios representando al talento urbano
La familia invita a toda la comunidad bogotana a unirse a esta causa humanitaria, destacando que cada contribución, por pequeña que sea, acerca a Gael a la posibilidad de recibir el tratamiento que necesita para sobrevivir y mejorar su calidad de vida.
