Bogotá enfrenta aumento en diagnósticos de enfermedades huérfanas durante 2025
La Secretaría de Salud de Bogotá ha revelado cifras preocupantes sobre la situación de las enfermedades huérfanas en la capital colombiana. Durante el primer semestre de 2025, se confirmaron más de 1.400 casos nuevos de estas patologías en la ciudad, según datos oficiales compartidos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
Panorama epidemiológico en la capital
El análisis histórico de la entidad distrital indica que entre 2016 y el primer semestre de 2025 se han identificado 22.969 personas con enfermedades huérfanas en Bogotá. De este total acumulado, se destacan varios aspectos relevantes:
- 3.685 pacientes presentan algún tipo de discapacidad
- 181 casos corresponden a población migrante
- La mayoría de afectados son adultos, adultos mayores y niños de primera infancia
- Las mujeres representan el 56,3% de los casos, mientras los hombres el 43,3%
Localidades con mayor incidencia
La distribución geográfica de los casos muestra concentraciones significativas en tres localidades bogotanas:
- Suba lidera con el 15,96% de los registros
- Kennedy reporta el 11,67% de los casos
- Engativá presenta el 9,98% de las confirmaciones
Características de las enfermedades huérfanas
Las enfermedades huérfanas son definidas por la Secretaría de Salud como "patologías crónicamente debilitantes, graves y potencialmente mortales", con una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas en Colombia. A nivel mundial, se han identificado aproximadamente 7.000 de estas enfermedades, donde:
- El 80% tiene origen genético
- Otras están asociadas a causas autoinmunes, congénitas, infecciosas o cánceres poco frecuentes
Entre los principales tipos diagnosticados en Bogotá se encuentran:
- Displasia broncopulmonar
- Esclerosis múltiple
- Hipertensión arterial pulmonar idiopática
- Esclerosis lateral amiotrófica
- Fibrosis pulmonar idiopática
- Síndrome de Guillain Barré
- Enfermedad de Von Willebrand
Respuesta institucional y estrategias de atención
Linda Ariza, directora de Provisión de Servicios de Salud del Distrito, afirmó que "el compromiso desde el Distrito es seguir trabajando para garantizar el acceso oportuno a diagnóstico y tratamiento". La funcionaria destacó la importancia de reducir barreras administrativas y fortalecer la articulación entre aseguradores y prestadores de servicios de salud.
Una de las estrategias clave implementadas ha sido el modelo de atención en salud MAS Bienestar, mediante el cual la Secretaría de Salud fortalece la Ruta Integral de Atención en Salud para personas con riesgo o diagnóstico de enfermedades huérfanas.
Acciones concretas del sistema de salud
La entidad distrital ha desarrollado múltiples iniciativas para mejorar la atención:
- Identificación, seguimiento y atención de personas afectadas
- Estrategias de vigilancia en salud pública
- Búsqueda activa de casos
- Investigaciones epidemiológicas de campo
Estas acciones permiten identificar barreras en el acceso a servicios especializados, entrega de medicamentos y continuidad en tratamientos, facilitando la gestión de soluciones articuladas con las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios y las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud.
La Secretaría de Salud enfatiza que el objetivo final es promover una respuesta coordinada entre todos los actores del sistema, implementando acciones intersectoriales y comunitarias que permitan una atención integral y centrada en la persona, especialmente para quienes enfrentan estas complejas condiciones de salud.
